Come ho imparato ad amare me stessa dopo una diagnosi improvvisa

Come ho imparato ad amarmi dopo una diagnosi improvvisa

L’anno scorso, due settimane prima di Natale, il mio viso è andato in pezzi.

Avevo trascorso una giornata normale – mi stavo occupando del mio bambino, lavorando, ero stato al supermercato – quando ho notato che il lato destro della mia mascella sembrava essere teso. A quel punto avevo già avuto mal di testa per una settimana e ho preso questo nuovo dolore come un altro segno che forse dovevo finalmente andare da un ortopedico per far controllare il mio collo teso.

Nel pomeriggio stavo andando a fare pilates quando ho notato che i miei occhi stavano sbattendo a velocità diverse. Per motivi che non riesco a spiegare esattamente, non ho trovato ciò così preoccupante. Quindi sono andato alla lezione, ho fatto i miei esercizi (ahi) e sono tornato a casa. Quando ho chiamato i miei genitori su FaceTime mentre ero per strada, non ero particolarmente preoccupato – ma quando ho visto il mio viso già parzialmente congelato sullo schermo, sono rimasto scioccato. Un occhio si apriva e si chiudeva lentamente e sempre un po’ più tardi rispetto all’altro, e la stessa parte della mia bocca non si muoveva più; il mio sorriso era completamente storto. Ho scritto immediatamente a un’amica che aveva già avuto una paralisi di Bell per chiederle cosa ne pensasse. Mi ha chiesto un video del mio viso e mi ha risposto: “Vai in ospedale!” E poi anche io ho iniziato a panico.

Se non sai cosa sia la “paralisi di Bell”: i muscoli di un lato del viso sono paralizzati. Questa paralisi ha sintomi visibili (bocca cadente, sialorrea, difficoltà a sorridere, a chiudere un occhio e a fare smorfie), ma anche sintomi invisibili (dolori muscolari, bruciore in bocca, occhi secchi, mal di testa acuto).

Quando sono arrivato al pronto soccorso, un’infermiera ha confermato la mia diagnosi guardandomi compassionevolmente e dicendo: “I tuoi sintomi lo suggeriscono, sì”. Dopo sei ore di attesa, ne avevo sviluppati ancora alcuni: la mia bocca e la mia lingua bruciavano, e mi faceva male l’orecchio destro. (In seguito ho anche reagito in modo ipersensibile ai rumori; le risate dei miei figli mi sembravano così insopportabilmente forti che ho avuto un attacco di panico.) Ho provato a bere acqua da un bicchiere di cartone, ma non riuscivo più a chiudere le labbra intorno al bordo. Le patatine dal distributore automatico mi hanno fatto capire che avevo anche perso il senso del gusto. Ma la cosa peggiore era il mio occhio destro, che era aperto e non sbatteva più. L’ho chiuso con le dita e ho cercato di forzarmi mentalmente a farlo ripartire – come qualche ora prima. Mi è stato difficile ammettere realmente che stava accadendo tutto questo. Mi sono chiesto se forse me lo stavo solo immaginando. Una parte di me presumeva quasi che i medici mi dicessero che ero solo stanco.

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Ma è andata molto diversamente. Il medico mi ha detto che la mia diagnosi era chiara: paralisi di Bell, senza dubbio. Inizialmente è stato detto che era una paralisi di grado III, ma è rapidamente passata a una di grado IV, classificata come “moderata”. Una paralisi di Bell di grado IV è caratterizzata da una “asimmetria evidente e sfigurante” e da una “chiusura incompleta dell’occhio”.

Nella medicina occidentale, non c’è molto che si possa fare per una paralisi di Bell, probabilmente perché la sua causa esatta non è ancora completamente spiegabile. Si ritiene che la paralisi sia correlata a un’infiammazione di un nervo facciale causata da un’infezione virale e/o stress. Comunque sia, questa infiammazione provoca un gonfiore che comprime il nervo interessato. Ciò a sua volta porta a debolezza o paralisi del viso. I medici prescrivono steroidi e farmaci antivirali e consigliano di aspettare che il nervo si rigeneri. La maggior parte delle persone si riprende, almeno in parte, entro alcune settimane o mesi. In alcuni casi, però, il recupero può richiedere più tempo – e in alcuni casi la paralisi non migliora mai più. Nessuno poteva dirmi come sarebbe andata nel mio caso.

Quindi sono tornata alla mia routine quotidiana. Ho cercato di parlare senza balbettare, mi sono forzata a mangiare piccole quantità di cibo morbido e molto piccante (l’unica cosa che riuscivo a sentire un po’), e ho rimpianto di non poter più bere caffè caldo. Durante una visita di controllo dopo una settimana, il mio medico di base ha notato che un occhio non si chiudeva più e mi ha immediatamente indirizzato a un oculista. Da quel momento in poi, dovevo mettere gocce per gli occhi ogni ora durante il giorno e applicare una pomata prima di andare a dormire per proteggere la retina. Quando uscivo di casa, indossavo una benda sull’occhio e mi mettevo un cerotto per proteggere l’occhio durante la notte. Andavo all’agopuntura tre volte alla settimana – un trattamento che mi costava molto denaro e che il mio medico diceva potesse “aiutare”.

Nelle prime due settimane, tutti i miei pensieri riguardavano solo l’aspetto di come gli altri mi vedessero. Ma è così per la maggior parte delle persone, mi dice la psicologa Rachael Walden, che ho intervistato per questo articolo. “Alcune persone provano vergogna. Sono imbarazzate dalla loro apparenza”, dice. “Quando scopri che c’è poco che puoi fare per attenuare gli effetti di una paralisi di Bell, può generare sentimenti di disperazione, tristezza e paura di come gli altri potrebbero reagire alla tua apparenza”. Io stessa provavo questa paura in ogni interazione sociale. Dovevo prepararmi mentalmente per portare mio figlio all’asilo, perché sapevo che gli altri bambini mi avrebbero fissata. Poiché registravo le mie esercitazioni facciali ogni giorno, sapevo esattamente quanto fosse distorto il mio viso. Ma era davvero spaventoso? A quel tempo, mia figlia – allora ancora molto piccola – ha iniziato a preferire suo padre. Naturalmente ho interpretato questo come se avesse paura di me. E questo mi ha spezzato il cuore.

C’è un’altra cosa che dovresti sapere su di me: lavoro come redattrice di bellezza da oltre dieci anni. Da quando testo centinaia di prodotti a settimana (sì, davvero) e intervisto esperti del settore su tutti i tipi di argomenti – dall’acne negli adulti allo styling con il miglior asciugacapelli. Quanto riguarda la mia apparenza, mi sono abituata al fatto che certe risorse siano sempre disponibili per me. È un privilegio poter fissare un appuntamento con il mio dermatologo o tricologo tramite email per risolvere rapidamente un presunto “problema”. Ma questa volta nessuno poteva aiutarmi. Potevo solo aspettare.

Prima della paralisi di Bell, stavo attivamente cercando di accettare come la nascita dei miei figli avesse cambiato il mio aspetto. La mia pelle è ora più rugosa, meno tonica, e pende più di prima. Dopo la nascita di mia figlia, ho avuto una perdita di capelli enorme, un ventre allentato e, dopo lo svezzamento, anche un seno cadente. La paralisi, però, ha avuto un impatto molto diverso su di me. È stata la prima volta in tanto tempo che il mio aspetto ha avuto un effetto così negativo sulla mia autostima. Forse, come dice Walden, è perché “non puoi controllare affatto la paralisi di Bell. Non puoi nemmeno controllare come influisce su di te – o quando scompare”.

La mia diagnosi mi ha fatto capire quanto spesso fossi stata crudele con me stessa. Per anni ho cercato modi per “correggere” i miei presunti difetti, spesso per il lavoro. Ma la paralisi di Bell ha completamente rovesciato il mio atteggiamento al riguardo. Sì, mi manca il mio vecchio viso completamente funzionante (più carino), e vorrei averlo apprezzato di più prima della paralisi. Ma soprattutto, vorrei non averlo dato per scontato vivere una vita senza un viso visibilmente diverso. Questa settimana mi sono resa conto di aver sviluppato una sincinesia che tiene aperto il mio occhio di Bell quando sbadiglio. Ho meno rughe del sorriso intorno all’occhio di Bell e le mie narici non si muovono così tanto da quel lato. Tuttavia, mi sento più a mio agio con il mio viso oggi che mai, anche se nella nostra società che considera la simmetria “bella”, non corrisponde più all’ideale. Non sto dicendo che l’aspetto non mi importi più – ma trovo interessante che abbia imparato ad amare nuovi dettagli del mio viso quando non mi è rimasto altro che accettarmi radicalmente come apparivo all’improvviso.

Gli occhi piccoli, che per anni ho desiderato fossero più grandi, più luminosi, con ciglia più lunghe? Non mi danno più fastidio. Sono solo felice di poter vedere, guidare, lavorare, giocare – di potermi orientare nel mondo senza doverci pensare molto. La mia pelle, che ora non viene più irritata dal fatto che mi metto e strappo ogni giorno nuovi cerotti per gli occhi, è pulita e sana. Le rughe della fronte, che un tempo facevo iniettare con il botulino, mi ricordano oggi che il mio viso funziona ancora in gran parte come prima. Mi piace il mio ampio sorriso, soprattutto quando si riflette negli occhi dei miei figli. E oltre a tutte queste cose visibili, è anche un privilegio inimmaginabile poter vivere una vita senza dolore fisico. Non lo darò mai più per scontato.

Può sembrare banale, ma mi sono resa conto che posso amare il mio viso – indipendentemente da come sono.

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