La mia rara malattia cronica è diventata virale su TikTok

La mia malattia cronica rara è diventata virale su TikTok.

Mollig, 25 anni, soffre di palpitazioni, battito accelerato del cuore, forte stanchezza, svenimenti e annebbiamento mentale. A causa di ciò, non è più in grado di stare in piedi o camminare per lunghi periodi e non può praticare sport o altre attività quotidiane normali. Solo dopo aver vissuto con questi sintomi per un decennio, i medici hanno preso sul serio la sua condizione e le hanno diagnosticato il PoTS, la sindrome da tachicardia posturale. Secondo il dottor Lesley Kavi, medico generico in pensione, fiduciario e presidente di PoTS UK, in media passano sette anni tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi di PoTS.

Il PoTS è un disturbo della funzione del sistema nervoso autonomo. Può causare una varietà di sintomi che possono variare in intensità. E può avere un impatto significativo sulla vita di una persona.

Allie, 19 anni, racconta di sentirsi costantemente stordita e di avere difficoltà a respirare, anche durante attività semplici come salire le scale. Trova difficile gestire il carico di lavoro universitario. I suoi amici spesso non lo capiscono. “Pensano che sia una questione mentale”, dice. Anche Tash, 19 anni, è una studentessa che soffre di questi sintomi da sei anni. “Ha un impatto così grande sulla vita delle persone”, dice. Oggi trascorre molto tempo a “fare cose mediche” e “a parlare al telefono con persone”. “Penso che nessuno possa immaginare quanto lavoro burocratico sia associato a una malattia cronica”, dice.

Mollie lavora come influencer a tempo parziale e ha sentito parlare del PoTS per la prima volta su TikTok. “Non avevo idea di cosa fosse”, dice, “e una mia amica mi ha inviato un video di questa ragazza e mi ha scritto: ‘Oh mio Dio, sei tu!'”. La ragazza nel video era Kirby, una 26enne attrice e influencer di social media della California. Aveva utilizzato TikTok per condividere i suoi sintomi: “La mia frequenza cardiaca era costantemente alta, mi sentivo così pigra, mi sentivo così malata”. Il PoTS viene diagnosticato quando la frequenza cardiaca di un adulto aumenta di più di 30 battiti al minuto entro dieci minuti in posizione eretta. In risposta ai suoi video, centinaia di donne si sono rivolte a Kirby, tutte dicendo la stessa cosa: “Hai fatto il test per il PoTS?”. Non aveva mai sentito parlare di questa malattia prima, ma ha iniziato a fare ricerche da sola: “Tutti i sintomi e tutti i criteri corrispondevano alle mie lamentele”.

Sia Mollie che Kirby hanno tratto vantaggio dal fatto che il PoTS è diventato virale su TikTok, dove ci sono milioni di video di giovani donne che parlano dei loro sintomi ed esperienze. Il dottor Gregory Plotnikoff è membro del consiglio medico dell’organizzazione americana Standing Up To POTS e si è specializzato in “malattie complesse, croniche e misteriose”. Afferma che i social media possono essere potenti e definisce la diffusione delle informazioni sul PoTS su Internet come una sorta di “scienza dei cittadini”, una “cosa molto potente”.

Ma i social media non sono utili solo per coloro che hanno bisogno di una diagnosi, ma offrono anche alle persone affette da malattie croniche un senso di comunità. “Non voglio essere drammatica”, dice Kirby, “ma TikTok ha cambiato la mia vita. Quando si affronta qualcosa di medico, è bello sentirsi sostenuti”. Questa comunità online è particolarmente importante perché spesso è assente nei tradizionali ambienti medici. La presidente e fondatrice di Standing Up To POTS, Cathy L. Pederson, dice: “Questa comunità ha lottato per decenni per far riconoscere la nostra esistenza”.

Per dieci anni, Mollie sentì dai suoi medici “che era tutto a posto”. Le veniva ripetutamente detto che era “probabilmente solo stressata” o “essendo vegetariana, doveva solo mangiare più carne”. “È stata un’interminabile strada”, dice lei. “Sembra che le donne debbano semplicemente accettare tutto e stare zitte”. La sua situazione non è un caso isolato. Come Mollie, anche Tash ha visitato ripetutamente il suo medico di famiglia solo per ricevere risposte evasive. I medici pensavano che potesse soffrire di carenza di ferro o ansia: “Uno voleva mandarmi a fare una terapia e io ho solo detto: ‘No, grazie'”.

Se posso parlare di qualcosa e aiutare anche solo una persona, posso cambiare la vita di qualcuno. Sentivo di impazzire, ma attraverso TikTok posso far sentire a qualcun altro di non essere pazzo.

KIRBY

Anche se la PoTS può colpire persone di tutte le età e di entrambi i sessi, le donne sono colpite fino a quattro volte più spesso. Le ragioni di ciò non sono ancora del tutto chiare, ma secondo il dottor Kavi potrebbe dipendere dagli ormoni come l’estrogeno o dal fatto che molti casi di PoTS siano collegati a problemi del sistema immunitario dei pazienti. Le malattie autoimmuni sono anche più comuni nelle donne per diverse ragioni ormonali e Cromosomiche.

Il sessismo sistematico nella medicina è ampiamente documentato e influenza tutte le tipologie di malattie croniche che colpiscono principalmente le donne, tra cui l’endometriosi e le infezioni croniche delle vie urinarie. Nella PoTS, questo sessismo si combina con una diffusa mancanza di comprensione della malattia da parte dei medici. Nel 2015, il dottor Kavi ha condotto un sondaggio tra i medici di famiglia britannici e ha scoperto che solo il dieci percento di loro aveva sentito parlare della PoTS. Secondo PoTS UK, all’85 percento dei pazienti viene detto che “è solo immaginazione”.

È problematico trasformare una condizione patologica in una tendenza. Nel caso della PoTS, i sintomi potrebbero essere segni di tante diverse malattie, il che può portare a diagnosi errate. Se la PoTS diventa una tendenza virale, può andare controproducente per le persone che vivono effettivamente con questa malattia che cambia la vita. Nei social media, le opinioni e i commenti sono una valuta e, come afferma Allie: “A volte sembra che le persone debbano competere su chi è più malato”. Anche Tash è scettica. “Più estremo è il contenuto, più visualizzazioni si ottengono”, dice lei, “e se i miei sintomi non sono così gravi, ho la sensazione che non sia reale, che lo stia solo immaginando e che altri dovrebbero essere peggio di me e dovrei essere felice”. Anche se i social media possono svolgere un ruolo positivo nella diagnosi della PoTS, tutte le persone menzionate in questo articolo sottolineano che non hanno auto-diagnosticato – infine la loro condizione è stata confermata da un professionista medico. Le auto-diagnosi hanno una cattiva reputazione e l’identificazione dei pazienti di PoTS sui social media può comportare il rischio di delegittimare completamente la malattia.

Queste preoccupazioni sono legittime, ma anche le esperienze delle donne che hanno trovato sostegno, comunità e informazioni importanti sulla loro malattia su Internet. Kirby dice: “Se posso parlare di qualcosa e aiutare anche solo una persona, posso cambiare la vita di qualcuno. Avevo la sensazione di impazzire, ma grazie a TikTok posso far sentire a qualcun altro di non essere impazzito”.

I creatori dei social media rendono gli operatori sanitari responsabili, democratizzano le informazioni mediche, destigmatizzano le malattie e si impegnano per un migliore supporto alle persone affette da malattie croniche. Potrebbero anche educare gli operatori sanitari sulle malattie insufficientemente studiate e far sentire la voce dei pazienti.

Per alcune persone affette da malattie croniche, potrebbe essere utile finalmente trovare un nome per la propria malattia, ma ottenere un trattamento efficace può ancora essere difficile. La situazione con la PoTS è leggermente diversa. Attualmente non esiste una cura per la PoTS, ma ci sono buone opzioni di trattamento disponibili. Uno degli aspetti più frustranti di una diagnosi di PoTS è il fatto che una volta diagnosticata, la malattia può essere trattata in modo relativamente efficace. Dopo la sua diagnosi, i farmaci hanno enormemente migliorato la qualità della vita di Mollie e Kirby è riuscita a gestire efficacemente i suoi sintomi attraverso una dieta e uno stile di vita modificati.

Anche se i farmaci di Mollie hanno fatto una grande differenza e “hanno davvero aiutato molto”, è frustrata dal fatto che ha impiegato così tanto tempo per ottenere il sostegno necessario dagli operatori sanitari. “Mi infastidisce”, dice, “perché penso che se avessi ottenuto l’appuntamento cinque anni fa, mi avrebbero potuto dare i farmaci già cinque anni fa e mi sarei potuta sentire meglio da molto, molto tempo”.

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